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第405章 部门发文保障儿童用药！（第1页）

我叫林晚，是2077年上海儿童医学中心的一名儿科主治医师。此刻我正站在急诊室的玻璃窗前，看着外面灰蒙蒙的天空。悬浮车在楼宇间穿梭，留下一道道淡蓝色的尾迹，远处东方明珠塔的全息投影正在播放最新的流感预警。但这些繁华都与我无关，我的目光落在急诊室里那个小小的身影上——六岁的小雨正蜷缩在病床上，浑身抽搐，嘴角流着白沫。

林医生，小雨的神经递质浓度又下降了，多巴胺水平只有正常值的12%。护士小陈的声音带着一丝颤抖。我转过身，看着监护仪上跳动的曲线，心脏像被一只冰冷的手攥住了。小雨得的是儿童型神经元凋亡综合征，一种罕见的神经退行性疾病。这种病只发生在六岁以下的儿童身上，会逐渐摧毁他们的神经系统，最终导致死亡。

唯一能延缓病情发展的药物是神经生长因子纳米制剂。但三个月前，生产的环球制药公司宣布停产这款药物。理由很简单：不赚钱。全球每年只有不到三千名儿童患上这种病，而研发和生产纳米制剂的成本极高。环球制药的cEo在新闻发布会上说：我们是一家商业公司，不是慈善机构。我们必须把资源投入到能产生更大回报的项目上。

我走到小雨的病床边，轻轻抚摸着她滚烫的额头。她的眼睛紧闭着，长长的睫毛上挂着泪珠。她的妈妈坐在旁边，双手紧紧握着她的小手，脸上满是绝望。林医生，真的没有办法了吗？她抬起头，声音嘶哑地问。我看着她布满血丝的眼睛，想说些什么，却一个字也说不出来。

我能说什么呢？告诉她我已经联系了所有能联系的医院和药房，都没有的存货？告诉她我给环球制药写了十几封信，都石沉大海？告诉她我甚至在暗网上发帖求购，结果遇到了骗子？这些话我已经对太多家长说过了，每说一次，我的心就会多一道伤口。

在这个时代，医疗技术已经发达到了令人难以置信的程度。AI可以在几秒钟内诊断出任何疾病，纳米机器人可以进入人体修复受损的器官，基因编辑技术可以治愈大多数遗传病。但讽刺的是，儿童用药问题却比半个世纪前更加严重。

半个世纪前，也就是2026年，国家卫健委等八个部门曾经联合发布过《关于改革完善儿童用药供应保障机制的实施意见》 。那个时候，人们以为儿童用药难的问题终于要解决了。但他们没有想到，随着医疗技术的发展，新的问题不断出现。

纳米药物、基因治疗药物、细胞治疗药物……这些新型药物的研发成本呈指数级增长。而成人市场的规模是儿童市场的几十倍甚至上百倍。制药公司自然愿意把所有的资源都投入到成人药物的研发上。儿童药物，尤其是罕见病儿童药物，成了被遗忘的角落。

现在，市面上95%的纳米药物都没有儿童专用剂型。医生们只能把成人用的纳米制剂稀释后给孩子用。但纳米药物的剂量要求极其精确，稍有偏差就会产生严重的副作用。就像半个世纪前，家长们把成人药片掰成小块给孩子吃一样，现在我们把成人纳米制剂稀释后给孩子注射，本质上没有任何区别。都是在拿孩子的生命做赌注。

林医生，3床的明明又发烧了，体温40.2度。另一个护士跑过来对我说。我点点头，快步走向3床。明明是一个四岁的小男孩，得了急性淋巴细胞白血病。他正在接受cAR-t细胞治疗，但并发了严重的肺部感染。

我给他做了检查，然后开了处方。用广谱抗生素纳米混悬液，每次0.3毫升，每六小时一次。我对护士说。护士皱了皱眉头：林医生，我们药房只有成人剂型的，每支5毫升。我叹了口气：那就稀释后用，一定要精确计算剂量。

护士拿着处方走了。我靠在墙上，感到一阵深深的疲惫。这样的事情每天都在发生。每天，我都要把成人药物稀释后给孩子用。每天，我都要提心吊胆，担心剂量不准确会给孩子带来伤害。

我想起了我的女儿朵朵。她今年五岁了，活泼可爱。去年她得了流感，我跑遍了整个上海，都没有找到儿童专用的抗流感纳米药物。最后，我只能把成人药物稀释后给她用。那几天，我几乎没有合眼，时刻守在她的身边，观察她的反应。直到她的体温降下来，我才松了一口气。

作为一个母亲，我知道那种担心孩子的心情。作为一个医生，我却无能为力。这种无力感像一座大山，压得我喘不过气来。

晚上，我拖着疲惫的身体回到家。朵朵已经睡着了，她的小脸上带着甜甜的笑容。我坐在她的床边，轻轻抚摸着她的头发。我在心里暗暗发誓：我一定要改变这一切。我不能让更多的孩子像小雨一样，因为没有药而失去生命。

第二天，我找到了医院的院长王教授。王教授是我国着名的儿科专家，也是当年参与制定2026年儿童用药保障意见的专家之一。我把小雨的病情和目前儿童用药的现状告诉了他，希望他能帮助我们。

王教授听完我的话，沉默了很久。然后他叹了口气，说：林晚，我理解你的心情。我也想帮助这些孩子。但你知道吗？当年我们八个部门联合发文，确实解决了很多问题。我们建立了儿童用药优先审评审批制度，我们优化了儿童药集采规则，我们加大了对儿童药研发的支持力度。但这些措施都跟不上技术发展的速度。